Plena cuarentena total en Santiago, y mi despensa estaba vacía. Descargué el permiso correspondiente y fui al supermercado. Al ir llegando en mi bici pude ver una fila enorme, de un par de cuadras quizá. Sentí angustia: “Yo no soy capaz de hacer esto”. 😨

El estacionamiento de bicis estaba al lado de la entrada, así que bordeé la fila y mientras amarraba mi bici me repetía “tranquila, lo vamos a lograr”. Saqué de mi billetera el certificado médico que indica que soy autista, y me acerqué al guardia de seguridad:

—Disculpa, sabes que soy autista, y necesito pasar por la fila preferencial.

—Muéstreme su credencial de discapacidad.

—No la tengo, está en trámite, pero tengo el certificado médico.

—No la puedo dejar pasar sin su credencial.

—Pero si hasta para sacar el permiso para personas autistas en la comisaría virtual se puede usar solo certificado médico… ¿dónde dice que debo mostrar la credencial?

Había una especie de cartel informativo de acceso preferencial donde aparecían símbolos de personas mayores, personas embarazadas y en situación de discapacidad. El guardia insistió en que no me podía dejar pasar, afirmando que él había trabajado en un banco y siempre se pedía la credencial. Ok, un banco, pero ¿es igual a comprar comida en plena pandemia mundial? 🤷‍♀️

Interiormente me sentí muy frustrada, de tener que estar dando explicaciones, siendo que a una embarazada no le pedirían “credencial de embarazo”, ni a una persona mayor su cédula de identidad, solo porque aparentan estar en esas situaciones. Pero mi discapacidad es invisible, y si no fuera capaz de hablar como lo fui en ese momento, habría tenido que hacer esa fila, con toda la ansiedad que eso significa, y probablemente colapsando luego. 😖

El guardia se negaba a tomar en cuenta mi petición, por lo que le pedí hablar con el encargado. Hizo como que hablaba por su radio, se dio una vuelta como pensando en qué hacer conmigo, y me dijo: “ya pasa” haciendo un gesto con su radio y sin siquiera mirarme.

Este es solo un ejemplo de por qué decidí hacer el trámite de inscribirme en el Registro Nacional de Discapacidad y solicitar mi credencial: porque es mi derecho.

Aquí entramos en otro tema…

Muchas personas afirman que “el autismo no es una discapacidad” por lo que no tendrían por qué hacer este papeleo. He visto esa expresión sobre todo en mamás de niñ@s autistas, y en algun@s adult@s en el espectro. Aquí hay un error de conceptos. 🧐

Claro que el autismo no es una discapacidad, como el usar silla de ruedas tampoco lo es, en un mundo con accesibilidad universal. Pero no vivimos en ese mundo, sino en uno diseñado solo para un tipo de cuerpo: que camina con dos piernas, y para un tipo de cerebro: el neurotípico.

Me pregunto si esas mamás que niegan la discapacidad en sus hijos e hijas no se habrán sentido excluidas en las escuelas y colegios, no se habrán sentido juzgadas cuando sus pequeñ@s entraron en crisis en espacios públicos, no habrán sentido discriminación cuando invitaron al cumpleaños a tod@s l@s compañerit@s menos a su hij@: si eso no es discapacidad, entonces, ¿qué es? 🤔

Ok, “discapacidad”, un concepto que evoluciona…

Intento comprender a esas personas que niegan la discapacidad del autismo, pensando en que la definición de discapacidad que tienen en sus mentes es antigua. Piensan que dis-capacidad es similar a incapaz, a no tener capacidades. A mí me gusta la etimología, y el prefijo dis se refiere a diferencia, divergencia, no a ausencia.

La definición actual de discapacidad que encontramos en la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad de la ONU, firmada y ratificada por el Estado de Chile en 2008, dice algo así:

Resultado de la interacción entre las personas con deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales, y las barreras del entorno, tanto físicas como actitudinales, que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás personas.

Es decir, hablamos del ejercicio de los derechos humanos y libertades fundamentales que se ven obstaculizados por barreras del entorno.

La discapacidad no está en ningún individuo, sino en la interacción entre el individuo y su medio social, por eso, no me parece correcto hablar de personas con discapacidad, sino en situación de discapacidad.

¿Y qué se hace para eliminar o reducir las barreras del entorno? Para eso están los ajustes razonables; modificaciones y adaptaciones necesarias que no impongan una carga desproporcionada, para garantizar que podamos ejercer nuestros derechos en igualdad de condiciones.

Una barrera actitudinal o intangible vendría a ser la reacción del guardia de seguridad al invalidar mi necesidad de un ajuste razonable: usar el acceso preferencial para personas en situación de discapacidad. 😠♿

Creo que estaremos de acuerdo en que la mayoría de las personas en el espectro autista nos enfrentamos con obstáculos del entorno a la hora de ejercer nuestros derechos: a la hora de acceder a la educación, al empleo, a la salud, etcétera. Entendiendo así la discapacidad me parece iluso no asumirla.

Supongo que al ser una persona más bien concreta no le doy la carga emocional negativa que muchas personas le dan a la palabra discapacidad, y esa pasa a ser otra barrera actitudinal: negar la discapacidad por miedo o prejuicio.

Claro, muy pocas personas se plantean la posibilidad de que su hij@ nazca con necesidades especiales, lo cual es ridículo, ya que el porcentaje de personas en situación de discapacidad no es menor. Solo por un tema estadístico es probable que así sea. Existe una idealización tan grande de la maternidad y paternidad, que a los padres y madres les cuesta mucho asumir las dificultades de sus hijos e hijas, y es probable que tampoco se sientan cómodos con la palabra deficiencia, en la definición de la ONU.

¿Por qué? Porque nos valoramos poco, y pensamos que asumir una deficiencia disminuye nuestro valor como personas. Pero eso no es así. Una deficiencia física, mental, intelectual o sensorial es una divergencia de la norma.

Lo más común es lo normal, lo que está en medio de la campana de Gauss, y lo que es menos frecuente está en los extremos de esa campana, y es anormal. Anormal no es sinónimo de malo o menos valioso, es sencillamente diferente. De hecho, es “normal” que haya mayorías y minorías; la diversidad es parte de nuestra condición humana. Pero todos los seres humanos somos valiosos por el simple hecho de ser seres humanos, y tenemos los mismos derechos.

Ok, ok, ya entendí que la mayoría de las personas en el espectro autista estamos en situación de discapacidad, entonces ¿ahora qué hago? 🌈

Comenzando este 2020 fui al consultorio de mi comuna para atenderme por depresión; yo aún no tenía evaluación profesional de autismo y le pedí a la doctora una interconsulta de salud mental, que por la pandemia —y porque la salud pública es así— tuve recién en julio.

Demoré en total un año en ser evaluada y obtener la certificación de discapacidad. En ese momento no sabía que pasaríamos los siguientes meses en cuarentena y que me serviría a la hora de ir al supermercado 😜, pero quería estar en el registro también para estar en las estadísticas, necesarias para implementar mejoras en las políticas públicas. ✊🔥

Por medios privados en enero me aplicaron el test Ados-2 que confirmó mi diagnóstico de autismo, no síndrome de asperger, autismo 😌. Pero aún me faltaba que ese informe lo viera un médico especializado que emitiera el informe biomédico funcional, uno de los documentos necesarios para solicitar la certificación.

Luego de meses y gracias a la ayuda de mucha gente, del programa de salud mental de la Municipalidad de Ñuñoa y el apoyo de Fundación Wazu logré completar los documentos necesarios, que el día 2 de diciembre subí a la página de la COMPIN. Al día siguiente (milagro!) me llamaron para coordinar la evaluación vía video-llamada, en que me aplicaron un test para emitir el informe de desempeño IVADEC.

Luego de eso una comisión debía evaluar todos mis informes, y el 24 de diciembre mi solicitud fue aprobada, obteniendo un porcentaje de discapacidad moderada. El siguiente paso es la recepción del Registro Civil que emitirá un certificado de discapacidad y enviará la credencial a mi casa. Lo logré! 🤩

En resumen… ¿Cómo inscribirme en el Registro Nacional de Discapacidad y obtener la Credencial de Discapacidad en Chile?

Al principio me sentí mareada al ver todo lo que tenía que hacer, pero la verdad es que fue más sencillo de lo que parecía; la pandemia aceleró mucho el proceso que presencialmente era más tedioso.

El paso cero es querer hacerlo, ya que no es obligatorio estar en el registro. También debes saber que es confidencial, es decir, nadie tiene por qué saber que tienes la credencial, pero te conviene tenerla, para acceder a algunos beneficios, como subsidios habitacionales, becas y programas de inclusión en educación, ley de inclusión en el empleo, pensiones solidarias, etc.

PASO 1 – Solicita los informes

• Lo que se necesita para iniciar el trámite es conseguir el Informe Biomédico Funcional, que es un formulario que debe completar tu médico tratante; solicítalo en el consultorio donde te atiendes o a tu médico particular.
• Y el Informe Social y de Redes de Apoyo, que debe completar un/a trabajador/a social de tu municipalidad, ya sea de la oficina de apoyo social o de inclusión (no todas las comunas tienen esta última).
• Los formularios suelen tenerlos l@s profesionales, pero puedes descargarlos de la página de la COMPIN, en la sección ¿Qué necesito para hacer el trámite?.

PASO 2 – Inicia el trámite

• Una vez tengas los informes, que es lo más lento, inicias el trámite con tu clave única en https://compin.cerofilas.gob.cl/.
• Ahí te pedirán foto de tu cédula de identidad, y luego de ingresar todos tus datos debes subir los informes mencionados, y además otros informes atingentes. Yo subí el informe del Ados-2, por ejemplo.
• Si la solicitud la hace un cuidador, cuidadora o representante éste debe completar otro informe e ingresar sus datos.

PASO 3 – Espera que te contacten

• Te contactarán de la COMPIN para aplicarte el IVADEC por video-llamada.
• Ahí te preguntarán tu nivel de dificultad para realizar actividades de la vida diaria, como relacionarte con 2 o más personas, hacer las compras o prepararte comida; con una escala de 0 a 4, en que 0 es que no te cuesta nada, y 4 que te cuesta mucho.

PASO 4 – Espera la aprobación y envío de la credencial

• Y listo, una comisión evaluará tus antecedentes y definirán el porcentaje de discapacidad con el que vives. En la página de la COMPIN haces el seguimiento a tu solicitud con tu clave única.
• Por correo electrónico te avisarán si fue a probada o no tu solicitud. Solo queda esperar y estar atent@s al envío de tu credencial por correo postal.

Preguntas y respuestas

Hice una recopilación de preguntas en Instagram, que en su mayoría fueron respondidas a lo largo del post, salvo estas:

Qué tipo de discapacidad tenemos las personas con TEA o asperger?

La discapacidad asociada al Trastorno del Espectro Autista es de origen mental/psíquico, o psicosocial, y se puede asociar a otros orígenes, como el mental/intelectual.

Otras discapacidades de origen psicosocial podrían estar asociadas a diagnósticos como la esquizofrenia, bipolaridad, depresión, entre otras condiciones de salud mental permanente.

Como persona con asperger, puedo solicitar la credencial?

Claro que sí. El síndrome de asperger está dentro del TEA, es tu derecho solicitar evaluación, y el porcentaje de tu discapacidad dependerá de qué tanta dificultad experimentes en tu vida diaria, y de los demás informes que adjuntes. Por mucho que “te veas” funcional quien experimenta y define la dificultad eres tú.

Existe alguna desventaja en obtener el RND y la credencial?

Sé que en caso de discapacidad psicosocial o cognitiva existe algún riesgo de interdicción (perder capacidad jurídica), pero eso —supongo— va a depender de lo que diga tu informe biomédico funcional, y del porcentaje de discapacidad, por lo que a mí parecer obtener la credencial no implica ningún riesgo personal, pero de todas formas es un tema a seguir investigando (Discapacidad intelectual: análisis crítico de la interdicción por demencia en Chile, por Fabiola Lathrop Gómez).

Para qué me sirve tener la Credencial de Discapacidad?

Por ejemplo, para no tener que discutir con otro guardia de seguridad 😅

Y eso pos…

En síntesis, aunque solo tengas un 5% de discapacidad ingresar al RND y obtener la credencial es tu derecho, y el de cada persona en situación de discapacidad. Ser diferente en esta sociedad no es fácil, y la credencial puede ayudar aunque sea un poquito a hacer más llevaderas algunas situaciones.

La mirada de la discapacidad que he desarrollando en este post es desde el modelo biopsicosocial y de derechos; se trata sobre todo de cambiar el paradigma con el que hemos venido entendiendo la discapacidad. El modelo que actualmente habita la mayoría de mentes es el modelo médico rehabilitador. Acerca de esa evolución respecto a autismo hablo en este magnífico artículo 🤭: Paradigmas, símbolos y criterios diagnósticos: Un vistazo a la historia de la comunidad autista.

Esta es mi visión respecto a autismo y discapacidad, creo que hay mucho por compartir al respecto, y espero que este post te haya ayudado en algo!

👉 No soy experta en cuanto a los beneficios específicos a los que podemos acceder con el RND, por lo que te dejaré más abajo enlaces donde puedes resolver tus dudas.

Algunos enlaces de interés:

• Defensoría de la Discapacidad
• Fundación Wazu
• Asociación de cuidadoras informales Yo Cuido
• El Concepto de Discapacidad: De la Enfermedad al Enfoque de Derechos, Mónica Isabel Hernández Ríos
• Convención de los derechos de las personas con discapacidad
• Convención versión fácil lectura
• Ley fácil: Derechos de las personas con discapacidad en Chile
• Preguntas frecuentes SENADIS
• ¿Qué derechos y beneficios tengo en materia de pensiones?
• Infografía sobre concepto de discapacidad, tipos y grados
• Reglamento para la calificación y certificación de la discapacidad en Chile