En este momento tengo a mi lado a Cian Amir🌈 de 3 meses y medio durmiendo en su cochecito. Es un bebé saludable y hermoso. Desde el principio de su gestación nos atendimos en el sistema de salud pública, tanto en el Centro de Salud Familiar (CESFAM) como en el hospital que me correspondía por territorio.

Hoy quiero compartirles mi experiencia como persona autista en este misterioso trance: parir. Para introducirles en el tema les dejo un extracto de una solicitud formal que hice en la plataforma del Ministerio de Salud de Chile. También la envié por correo tanto a las matronas del CESFAM como a la psicóloga que me atendía en el hospital.

27 de junio de 2023

Estimados,

Fui derivada al Centro Referencial de Salud Cordillera Oriente debido a mis condiciones de salud mental. Soy una persona en situación de discapacidad de origen mental/psíquico certificada por la COMPIN, debido a mis diagnósticos de autismo (TEA) y déficit atencional (TDAH).

Mediante la presente carta quisiera solicitarles acceder a un ajuste razonable en mi proceso de gestación y parto. Entendiendo “ajuste razonable” como indica la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad ratificada por Chile en 2008, como: modificaciones y adaptaciones necesarias y adecuadas que no impongan una carga desproporcionada o indebida, cuando se requieran en un caso particular, para garantizar a las personas con discapacidad el goce o ejercicio, en igualdad de condiciones con las demás, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales (Artículo 2 – Definiciones).

[…]

Actualmente me encuentro en la semana 35 de gestación, y para mí, como persona autista y con TDAH que vive con ansiedad, al igual que mi pareja, sería muy beneficioso e importante poder anticipar el proceso de ingreso a la urgencia de la maternidad del Hospital Santiago Oriente Dr. Luis Tisné Brousse, para lo cual solicito la aplicación del ajuste razonable de realizar una visita guiada dentro de las próximas semanas.

Agradecería me pudiera indicar con quién tengo que comunicarme para gestionarla.

Atentamente,

Magda Montero Neira

🤰Como habrán visto, lo que solicité fue realizar una visita guiada a la maternidad. Esta actividad era parte de los talleres prenatales del programa Chile Crece Contigo (actual Chile Crece Más), pero se dejó de hacer debido a la contingencia del COVID-19.

Para mí, debido a mis condiciones de salud mental, era muy importante poder anticipar el proceso para manejar mi ansiedad y tener una buena experiencia. Eso transforma esta excepción en un “ajuste razonable”.

¿Qué son los ajustes razonables?⚖️

En síntesis, son adaptaciones personalizadas a un individuo en situación de discapacidad en particular, para garantizar su inclusión e igualdad de oportunidades. Así, haciendo pequeños ajustes diferenciados logramos mayor justicia y equidad.

El término “razonables” hace referencia a que dichas adaptaciones o apoyos son proporcionales. Estos ajustes no imponen una carga excesiva o innecesaria a quienes corresponda implementarlas.

La denegación de ajustes razonables es considerada “discriminación por motivos de discapacidad” en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD). Al ser ésta ratificada por nuestro país el Estado se compromete a respetar y cumplir sus principios y disposiciones, influyendo en las leyes nacionales.

Es muy importante que como personas en situación de discapacidad o cuidadores conozcamos nuestros derechos para poder exigirlos. Algunos puntos importantes en relación a las atenciones de salud son los siguientes:

DERECHO DE LAS PERSONAS EN SITUACIÓN DE DISCAPACIDAD A LOS AJUSTES RAZONABLES – CDPD

En el ámbito de la salud los ajustes razonables son modificaciones o adaptaciones específicas que solicite una persona en situación de discapacidad o sus cuidadores. Éstas pueden ser en relación con el entorno físico, social y de actitud. Al implementarse facilitan el acceso y la atención de las personas en situación de discapacidad en los servicios de salud, logrando mayor equidad e inclusión.

Luego de varios ires y venires de correos y conversaciones me llamaron del CESFAM para realizar la visita guiada. Cuatro meses después…

27 de octubre 2023

Estimada Jenny Ulloa Salazar y demás personal del Servicio de Ginecología y Obstetricia del Hospital Dr. Luis Tisné B,

Me comunico con ustedes para agradecer el acogimiento de la solicitud realizada por mí en junio de este año, de realizar como ajuste razonable una visita guiada a la maternidad de forma excepcional.

Para mí y mi pareja fue muy importante y beneficiosa. En esa ocasión las matronas que nos recibieron fueron muy amables y con buena disposición para responder todas nuestras dudas, de forma respetuosa y profesional. Tres días después de la visita ingresé en trabajo de parto a Urgencias, y nuestro bebé nació muy saludable el 15 de julio de 2023. 

[…]

Lamentablemente llega a sorprender cuando se respetan nuestros derechos y no debemos pelear por ellos; la actitud de ustedes en esta oportunidad nos muestra que nos encontramos en buen camino a construir un servicio de salud pública más inclusivo.

[…]

DERECHO DE LAS PERSONAS EN SITUACIÓN DE DISCAPACIDAD A LA ATENCIÓN PREFERENTE EN LAS ATENCIONES DE SALUD – LEY 20.584

♿ Bien sabido es que las personas en situación de discapacidad tenemos derecho a la atención preferente. Varias veces me ha pasado al ejercer este derecho que las personas lo cuestionan, por ejemplo, en la fila de la farmacia. Respecto a mi parto no fue necesario, pues llegamos al hospital a las 3 am y había poca gente, por lo que ingresé directo. Pero no está demás aclarar que:

👩‍⚕️ Según el Artículo 5° bis. de la Ley 20.584, las personas mayores de 60 años y las personas con discapacidad, así como los cuidadores o cuidadoras, tendrán derecho a ser atendidos preferente y oportunamente por cualquier prestador de acciones de salud, con el fin de facilitar su acceso a dichas acciones, sin perjuicio de la priorización que corresponda aplicar según la condición de salud de emergencia o urgencia de los pacientes, de acuerdo al protocolo respectivo.

Esas medidas de atención preferente y oportuna para los pacientes se implementarán en diferentes situaciones, incluyendo:

1. Las consultas de salud:
   • Entrega de número para solicitud de día y hora.
   • Asignación de día y hora para la consulta.
   • Priorización para consultas de urgencia.
2. La prescripción y dispensación de medicamentos:
   • Emisión y gestión de recetas médicas.
   • Número para retirar medicamentos en farmacia.
   • Dispensación de medicamentos.
3. La toma de exámenes o procedimientos más complejos:
   • Entrega de número para solicitud de día y hora.
   • Asignación de día y hora para realización.
   • Priorización en la realización de exámenes o procedimientos complejos.

Por último, y dirigida solo a quienes posean diagnóstico de autismo, la Ley 21.545, popularmente conocida como “Ley TEA”, que entre otras cosas resguarda el:

DERECHO DE LAS PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA AL ACOMPAÑAMIENTO EN LAS ATENCIONES DE SALUD – LEY 21.545

Respecto a esta nueva normativa les recomiendo revisar la guía gratuita Ley de autismo en lenguaje fácil. Fue realizada por el equipo de educación de Fundación Wazú y puedes descargarla <haciendo clic aquí>. Ahí encontraras un resumen completo y accesible.

🩺 Sobre el derecho al acompañamiento continuo en las atenciones de salud, dice en su Artículo 15 que:

Las personas con trastorno del espectro autista, cualquiera sea su edad, que sean hospitalizadas o sometidas a prestaciones ambulatorias, tendrán el derecho a ser acompañadas por familiares, cuidadores o cuidadoras, o personas significativas cuyo número sea suficiente para la adecuada atención de salud, en los términos señalados por el artículo 6 de la ley N° 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud.

Mi primera experiencia haciendo uso de la Ley de autismo 

Se acercaba el término de la hora de visitas y aún no lograba ver a Nandy, que tenía el teléfono descargado… 😩 Podrán imaginarse que yo estaba muy enojada. Ahí fue cuando una matrona me preguntó cómo estaba y rompí en llanto. Le dije que necesitaba ver a mi pareja, que era una persona en situación de discapacidad y tenía derecho al acompañamiento.

Tras un rato la matrona me dijo que lo dejarían pasar, que por mi antecedente de autismo sí tenía derecho al acompañamiento y que nos trasladarían a otra pieza donde él se pudiera quedar. Al fin nos encontramos. 😌 Ya más tranquilos nos cedieron el dormitorio de “pensionado Fonasa”. Ahí cada uno tenía su cama, e incluso le traían comida a Nandy como acompañante oficial.

De ahí en adelante todo fue mucho más cómodo… 👶🩵

Fue gratificante saber que si estaba teniendo una buena experiencia era gracias a haber exigido el cumplimiento de la Ley de autismo. Eso me permitió estar acompañada por el papá de mi guagua durante la estadía en puerperio en un espacio solo para nosotros. Además del apoyo de Nandy eso evitaba el ruido y la interacción social de una habitación compartida.

La Ley de autismo no es perfecta, pero es un avance que nos demuestra que con presión social y organización es posible mejorar las cosas. Como comunidad tenemos poder ✊

La importancia de conocer nuestros derechos

Lamentablemente no todas las personas en situación de discapacidad están al tanto de sus derechos, y por lo tanto no se sienten empoderadas para exigirlos. Cuando ingresé al hospital llevaba una hoja con estos 3 derechos impresos, para mostrarla en caso de que me los hubieran negado.

🚧 Sigue habiendo grandes barreras sistémicas y administrativas. Por ejemplo, la dificultad de obtener el diagnóstico de autismo en el caso de la Ley 21.545, o un informe biomédico para tramitar la credencial de discapacidad. Para más información sobre el proceso de acreditación de la discapacidad en Chile te recomiendo leer <este artículo> donde cuento mi experiencia.

Pero hay otra barrera aún más compleja, que es actitudinal y es de las propias personas en situación de discapacidad: no aceptar que lo somos.

Aún hay mucha ignorancia y confusión sobre qué significa la discapacidad

👉 Para exigir estos derechos primero tenemos que asumirnos como personas en desventaja social debido a nuestro funcionamiento corporal o mental. Porque eso es la discapacidad, una situación de opresión basada en nuestra forma de ser más basal: nuestra biología.

Puede tratarse de nuestros sentidos, extremidades, órganos, forma de aprender o expresarnos, etcétera. Al divergir biológicamente, ya sea porque cualquiera de nuestros sistemas funciona diferente a la mayoría somos entonces excluidos de nuestra sociedad.

Discapacidad es cuando debido a como somos nos encontramos en desigualdad de oportunidades y en desventaja a la hora de participar y vivir plenamente.

🏥 Mi experiencia es solo un ejemplo de las barreras y posibilidades a las que nos enfrentamos en el sistema de salud. Te invito a reflexionar sobre esta temática y a compartir tus propias vivencias. Juntos, podemos crear un entorno más amigable y justo para todas las personas en situación de discapacidad.

Y tú, qué opinas sobre estos 3 derechos?

Qué barreras has enfrentado al ejercerlos?

Algunos enlaces de interés:

• Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad
• Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en fácil lectura 
• LEY 20584 – REGULA LOS DERECHOS Y DEBERES QUE TIENEN LAS PERSONAS EN RELACIÓN CON ACCIONES VINCULADAS A SU ATENCIÓN EN SALUD
• LEY 21545 – ESTABLECE LA PROMOCIÓN DE LA INCLUSIÓN, LA ATENCIÓN INTEGRAL, Y LA PROTECCIÓN DE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA EN EL ÁMBITO SOCIAL, DE SALUD Y EDUCACIÓN

Comenta y comparte!

♿🏥⚖️🤰🌈👶🩵🍼👩‍⚕️🩺